罕見病與自閉癥：大齡心智障礙家庭的健康子女與二胎家庭的挑戰
今天的故事是小魚和弟弟萬年分享的。萬年既患有罕見病，又患有自閉癥。
不久前，小編與一位社工聊天。她參加了“殘疾人養老”項目。她的工作需要經常與患有精神障礙的老年家庭接觸。這些家庭的父母年紀都很大，有六七十歲甚至更老的。調查還關注了特殊家庭的健康兒童。他們大多已婚并懷孕，比很多譜系家庭的老二經歷了更多的人生階段。
很多靠賭博贏了二胎的自閉癥家庭，已經享受到了做普通父母的幸福。他們大多公開表示，今后會嘗試自己照顧孩子。當他們年老或去世時，他們會把孩子帶出去，不會再給第二個孩子。更增添負擔的是，如果老二愿意，他可以充當殘疾兄弟姐妹的監護人，定期去看望他就很滿足了。
聽起來不錯。但父母真的完全了解健康孩子的想法嗎？他們除了接受命運之外，就沒有一點抱怨，甚至怨恨嗎？社工給出了一個復雜的現實：當社工試圖與這些家庭中的第二個孩子溝通是否愿意分享他們對沒有編碼的殘疾兄弟姐妹的真實想法時，他們都拒絕了。 。顯然，他們不想或者沒有心理準備回答這個問題。
看到這里，有家長會沉默嗎？
今天我們的分享嘉賓是27歲的小雨姐姐。她有一個18歲患有自閉癥的弟弟萬年。萬年不僅是一個自閉癥患者，還患有一種叫做“大皰性表皮”的疾病。 “拉戈溶解癥”是一種罕見疾病。患有這種疾病的患者由于皮膚中的結構蛋白缺陷而沒有完整的皮膚部分。每天簡單的擁抱或握手可能會導致他們的皮膚像蝴蝶羽毛粉一樣脫落。該患者也被稱為“蝴蝶寶寶”。
“這是世界上最痛苦的疾病之一。”小宇說，“自閉癥也很嚴重，但大家還是覺得身體疾病比較迫在眉睫。大皰性表皮松解癥對護理的要求極高，他周二去世了，三十歲，沒有讓你們照顧。”
小玉無法選擇自己出生在什么樣的家庭。她的成長會發生什么？讓我們聽聽小雨的故事，講述她對父母和生病的弟弟的看法。
“我有一個患有自閉癥和罕見疾病的兄弟”
萬年到底有多厲害，點開視頻就知道了。 （視頻來源小紅書：finefineart）
我是因為網上的一個視頻才聯系到小宇的。她18歲的哥哥萬年在平板電腦上用293種顏色代表不同的地級城市，用色塊區分各個縣，精心勾勒出一幅中國地圖。他很少出門，但卻能快速準確地報出一座城市的位置。他的特殊才華震驚了網友，紛紛稱贊他：“我心里已經走遍了大江南北”“謝謝哥哥，在地圖上找到了我的家”“哥哥好漂亮”。厲害了，簡直就是‘最強大腦’”。
視頻中，大家首先被弟弟的手所吸引。它是用紗布包裹的。裸露的手指上長滿了水泡，指關節都變形了。他的手指怎么了？
2005年，萬年出生在湖南某市的一家醫院里。他出生時四肢皮膚缺失。家人連夜用救護車將他送往長沙湖南省兒童醫院，診斷為大皰型營養不良。表皮松解癥。
患有這種疾病的萬年皮膚極其脆弱。稍用力接觸皮膚就會造成傷害，并且很容易導致感染。他只能住進無菌病房，母親辭去工作全職照顧他。由于它是一種罕見病，患它的人很少，最初家人也不知道去哪里學習正確的護理方法。
如今，父母每天仍要花一個多小時，用無菌紗布包裹萬年的身體，否則傷口的滲液會粘在衣服上。家人最大的心愿就是好好照顧他，直到這個病能治愈的那一天。
“植皮也行不通，這是遺傳病，移植表面皮膚也沒用。盡管每天護理，他的雙手還是會粘在一起，所以每隔一兩年就需要做一次劈指手術。” ”。小宇介紹，“以前醫療條件不好，這種病非常依賴護理質量。如果護理不好，傷口很容易感染，反復感染就會導致皮膚癌，”會影響壽命。現在醫療條件好了，有更好的材料保護病人的生命，會延長，但延長到什么階段還不清楚。”
萬年斷指手術后雙手康復
萬年2019年在辦理殘疾證時被診斷出患有自閉癥。為了辦證，全家人發生了激烈的爭吵。我的祖父母和母親更喜歡這樣做，因為每次我都要做分指手術，這樣會更好。幾萬，加上日常的護理費用，早點辦證可以稍微緩解一些經濟壓力。父親不愿意給已經患有罕見疾病的兒子貼上自閉癥的標簽，但最終無法克服大多數人的意見，只得妥協。
疾病給幾千年來的生活帶來了很多痛苦和不便。他的心智大致相當于一個三四歲的孩子，天真幼稚；他有語言，但表達能力有限。心情好的時候他會笑，心情不好的時候就不說話，甚至生悶氣。大多數時候，他沉浸在繪畫或者自己的世界里。 ;他只能吃一些很軟的食物，比如面條、蛋奶凍，但他必須自己端著碗，但他不能保持同一個姿勢太久；每天都要用紗布包裹自己，穿普通衣服，但衣服一定不能有紐扣，否則很容易劃傷皮膚。他不能獨立出去，那會很困難。很容易引來圍觀，受到外界意想不到的傷害。
在這樣的家庭里，萬年有一個27歲的妹妹小玉。她如何看待萬年的出生？蕭語其實沒有機會回答這個問題，因為當她第一眼看到萬年的時候，他已經出生了，躺在一個無菌的玻璃盒子里。她第一次知道：“哦，我有弟弟了。所以。”
“是的，你有一個弟弟。”
“在我弟弟出生之前，我并不知道我母親懷孕了。我即將有一個弟弟，而我是被告知的。”小宇說道。
肖宇在父親的家鄉浙江省金華市長大。在她兩歲左右的時候，父母都去湖南打工，她則留在家鄉，和爺爺奶奶住在鄉下。
“他們覺得湖南的工作不穩定，上學的時候也不好照顧，所以還不如留在老家。那時候，我并沒有感到太孤獨。”我比較活潑開朗，甚至還有點緊張，況且村里很多孩子都和我一樣，我是留守兒童，爺爺奶奶對我照顧得很好，但我很期待假期能和父母團聚。 ”小宇說道。
她就這樣生活著，直到9歲上三年級，突然被奶奶帶到了湖南。她第一次來到父母的新家，再次被告知以后要到湖南讀書。有人告訴她，她有一個弟弟。但我弟弟身體不好，正在醫院里。
“我現在特別討厭的一件事是，突然被告知要接受一些事情，而不咨詢我的意見。突然間我沒有選擇去農村讀書。我真的很渴望和父母一起住在農村。不，當我有決定繼續在農村生活一輩子，突然又被拉去湖南生活，他告訴我，我想在這里上學，有一個弟弟，“我從來不喜歡這種不平等。從小就有關系。我也有權利知道一些事情。我也聽身邊一些朋友說。”我說過，他們的父母想要二胎就會詢問他們的意愿，不想生二胎就不會再生。 ”
“我并不是不想要弟弟妹妹，如果他們問我，我可以接受，我只是想得到尊重。”小宇解釋道。
無論如何，她確實有一個弟弟，就躺在重癥監護室的一個小玻璃格子里。
萬年創造的小星星（視頻來源：小紅書：finefineart）
小玉回憶說，很多很多年后，當她回想起剛到湖南時的生活時，她不太適應，“不舒服”。 “以前在農村我都是早睡早起，爺爺奶奶家里沒有其他孩子，所以我處于很中心的位置。但到了湖南后，父母把大部分的注意力都集中在了孩子身上。”我的弟弟，早上無法起床給我做早餐，一開始，我有文化差異，也經歷過學校的暴力，一切都變成了被迫接受。”她說。
小學畢業后，小宇從初一開始就讀寄宿學校，每周只回家一天，直到大學畢業。后來她出國留學，在家里呆了不超過幾年。
她的弟弟萬年出生后就被診斷出患有罕見疾病。他在一歲多的時候就表現出了該譜系的癥狀。他可以沉浸在積木中一整個下午。他特別完美，注意力非常集中。兩歲多的時候，突然就能說話了。他只會重復一些話，不會直視別人的眼睛。當時大家都已經知道了，只是不想再去醫院了。
“承認自己患有自閉癥是非常痛苦的，尤其是對我的父親來說。他非常愛我的兄弟。沒有人希望自己深愛的孩子殘疾。”
不敢生病，羞于健康生活
出生在這樣的家庭，健康的孩子總是會很早就成熟。
小雨從小就知道父母很不容易。事業蒸蒸日上的母親為了弟弟辭去了工作。她的人生軌跡發生了逆轉，變得情緒化、敏感。這種情緒一旦爆發，就會傳染給其他家庭成員。父親是一個理性但有些遲鈍的人。他負責家里的生計，覺得自己欠女兒一點，但又不知道如何表達和彌補。父女倆看似更加了解彼此，但溝通卻很少。
“我的父母會一直告訴我，他們的日子有多艱難。我覺得我從小就承受了家里每個人的困難。”她說，在這樣的家庭氛圍中，小雨養成了接受任何事情的能力。現實，愿意為家庭服務和犧牲，能夠容忍任何不愉快的事情。
“我生病的時候不敢告訴家人，因為我弟弟已經是同樣的情況了。如果我生病了，父母的壓力會瞬間變大，媽媽照顧已經很困難了無論我做什么，這都會給她帶來很大的壓力。”小玉說，因為哥哥的醫藥費，她已經養成了存錢的習慣，非必要不亂花錢。 “比如我弟弟很多東西不能吃，我再吃那些東西，就會有一種愧疚感。”
來自兄弟的愛
有時小玉覺得，給她帶來壓力的可能不是哥哥的病，甚至不是父母，而是她自己。她強迫自己過早長大，成為家里有用的人。 “這是一種很矛盾的感覺，你越想把一件事做好，你就越發現自己無能為力，那個時候你就覺得很沮喪。”
就像她小時候的夢想是成為一名醫生，治好哥哥的病，但長大后卻發現這種病無法治愈；就像她和哥哥玩的時候，有時候不小心劃傷了他，她會感到愧疚就像她可以留在國外讀研究生，或者回國后想在上海發展，因為當代藝術專業有更多大城市的機會很多，但考慮到弟弟的病會影響自己的壽命，她還是想在有限的時間內讀書。多花點時間陪伴他的兄弟。
違背自己的內心，如此理智和犧牲，并不意味著他有足夠的力量去承受和消化這期間產生的壓力和情緒。小宇說，大學期間她曾一度抑郁過。
那時的她以為，考上一所好大學后，她就能擁有很多東西，就有信心去創造美好的未來。然而，當成績出來后，她卻并不理想，所有的負面情緒都滾滾而來。“我弟弟這么優秀，如果他是一個健康的孩子，他一定會比我做得更好，我是不是應該是那個最優秀的人呢？”生病的？”她甚至是這樣想的。
大學的環境也讓她感到更加痛苦。她是一個理想主義的人，有很多無法忍受的事情。恰巧有親戚要出國留學，小宇就試著詢問父親的意思，還特意詢問了是否有經濟負擔。他父親說，是的。就這樣，她離開了這個令她矛盾得無法面對自己的家，前往倫敦藝術大學學習當代藝術。
我姐姐是一位職業藝術家，畢業于倫敦藝術大學。
“我討厭我哥哥嗎？”
不恨，這就是小宇的回答。雖然，我們已經描述了很多她作為姐姐的艱難處境。
“有仇恨的想法是很正常的，不仇恨并不代表我就是高尚的。”她強調，這可能與她從小的愚笨，以及做任何事都樂于接受、服務至上的性格有關。 “我的想法是，我的兄弟已經是這樣了。雖然我在完全不知情的情況下有這樣一個兄弟，但我仍然接受了。而且我認為這對我的兄弟來說并不容易，我希望他能變得更好。”
我做了手指分離手術，和病房里的小病人互動。
日常生活中，小雨看待萬年的角度與父母看待萬年的角度完全不同。他的父母非常疼愛萬年，無微不至地照顧他，在經濟和醫療上不遺余力。小玉眼中的萬年閃閃發光。他很有才華，總是天真無邪，似乎什么都知道。
萬年從小的記憶力就很強。因為兩歲以后他還不會說話，所以沒辦法教他讀書，但他卻突然開始寫字。他寫下的是他被帶去兜風時家附近廣告牌上的字。在小宇看來，與其說是寫出來的，不如說是畫出來的。
萬年的手指雖然變形了，但還是很靈巧的。小時候，他用瓜子拼拼圖，用麻將拼玩具。他最拿手的技能是烘焙。他家里沒有人會烘焙，但他特別喜歡做蛋糕。成品非常有創意，比如用藍莓制作菠蘿。自學無師自通。
他畫畫已經有幾千年了。雖然握筆很困難，但他還是很喜歡。
“這種能力很難傳授，很多學藝術的人一輩子都不太可能達到這個水平。”小宇說道。
她很早就注意到，哥哥雖然心??智不高，但也有自己的情緒，只是無法表達出來。比如，幾年前，當家人在萬年面前為辦理傷殘證的事情吵架時，小雨生怕影響弟弟心情，就把弟弟帶出了家門。走在路上的時候，萬年突然說道：“許萬年是殘疾人。”這讓小宇覺得哥哥似乎知道他給家里帶來的一切，他也很傷心。
大學選擇專業時，小宇選擇了藝術。以前她認為這是一個意外，但現在她認為這是必然的。 “也許因為我出生在這樣的環境中，所以我有很多同齡人沒有的經歷和情感，而我不擅長通過語言和寫作來表達這樣的負面情緒，所以藝術就成了一個出口。”小雨說，除了繪畫，她還喜歡錄像和行為藝術，但覺得自己沒有萬年那么擅長繪畫，也沒有萬年那么有才華。
這次萬年的視頻被發布在網絡上，引來了很多圍觀和鼓勵，這是小宇的家人，尤其是他的父母沒有想到的。他們早已習慣了萬年沉浸在自己的世界里，寫字畫畫。沒想到，外面有這么多人喜歡他，他們也很高興和自豪。他們覺得自己的兒子還有其他值得欣賞的價值觀，而不是被外界所憐憫。
點擊視頻，解鎖萬年天賦。 （視頻來源小紅書：finefineart）
“懂我的人自然會懂”
在一個有兩個孩子的家庭中，很難不去思考擁有這樣一個殘疾孩子會對婚姻和愛情造成的影響。
大皰性表皮松解癥是一種隱性遺傳病。不幸的是，萬年繼承了父母雙方的隱性基因。小玉20歲時也做過基因檢測。幸運的是，她沒有攜帶父母任何一方的隱性基因。 。如果她以后想結婚生子，這可是個好消息。
“我從小就意識到這個問題，因為我的自尊心太低，不希望這件事影響到我的伴侶。”小宇坦言：“我并不是說我一定要單身，只是我不太在乎能否成家。不會。我會期望別人能接受我們家庭的情況，理解我的人也會自然明白。”
小玉和父母同時在場的時候，從來沒有討論過弟弟以后怎么辦的問題。大家似乎都在刻意回避。但在不同的場合，爸爸和媽媽都問小宇是否愛弟弟。 “根據我愛不愛的回答，我父親通常會準備兩套答案；我母親之前還問我愿不愿意給我一筆錢，讓我留下來照顧她一萬年？”小宇說道。
25歲之前，她無法接受哥哥可能離開的事實。萬年出生于2005年，今年18歲。有時她走在街上，看到一個和她哥哥年紀相仿的男孩飛快地跑開。我隱約覺得，如果萬年是個健康的孩子，說不定也能像他們一樣考上大學。
“以前本來不想給他過生日的，感覺好像少了一個生日，何況他今年已經18歲了，感觸頗多。”
這兩年，她已經開始接受了。她正在利用自己的特長幫助哥哥做一些事情，將他的藝術作品轉化為文創產品，比如手機座、鑰匙扣、冰箱貼等，這樣可以讓更多的人看到哥哥的才華。
這種變化還體現在，當了二十多年的乖女孩后，她覺得這兩年自己變得有點叛逆了，不一定什么事都要聽大人的。
“發生的一切都有它的意義，如果沒有在這樣一個矛盾的家庭中長大，沒有弟弟，我很難成長為現在的樣子。我也很喜歡現在的自己。還有未來還有什么可能不會發生的事情呢？”
祝福小雨，祝福千年！
根據萬年作品設計的文創產品已上架（視頻來源：小紅書：finefineart）
文章最后，我們把小魚小紅書的賬號放在“finineart”。在這里，大家可以繼續關注小魚和萬念現在的生活，特別是萬念的創作。姐姐也會繼續創作萬年的作品。轉化為人人喜愛的文創產品，愿意購買的家長可以進入賬號的“商店”進行購買。
下圖是小魚根據萬念的作品設計的文創衍生品。左上角最上面的畫是萬年的原畫。以下是根據他的作品設計的手機扣、鑰匙扣和明信片。
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